Per le persone con epilessia la famiglia rappresenta un supporto insostituibile. Questo è il messaggio lanciato da LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, in occasione della Giornata Internazionale della Famiglia che si celebra il prossimo 15 maggio. In Italia sono più di 3 milioni i caregiver che si prendono cura di familiari non autosufficienti o con patologie croniche invalidanti. Nel 9,4% dei casi sono donne tra 18 e 64 anni e il 5,9% degli uomini nella stessa fascia d’età, la quota è maggiore tra gli individui di 45-64 anni (12,2%). Circa 650mila persone si occupano contemporaneamente sia di figli minori di 15 anni, sia di altri familiari malati o disabili di 15 anni e più, o di anziani: l’1,9% delle donne tra 18-64 anni e il 3% della popolazione nella fascia di età 35-54 anni.
L’impatto del carico assistenziale può avere effetti negatici sulla salute dei caregiver
«La famiglia ha un ruolo fondamentale nella cura e nell’accudimento di un figlio o familiare con epilessia», evidenzia Laura Tassi, presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda (Milano). «Nonostante il paziente abbia la possibilità nella maggior parte dei casi di condurre una vita normale, il contesto sociale in cui vive e si confronta spesso è avvolto – continua – da pregiudizi sulla malattia e risulta complesso e controproducente rivelare agli altri la propria malattia. Senza sottovalutare poi, l’impatto che può avere un elevato carico assistenziale a cui sono sottoposti i caregiver e lo stress che ne consegue, ripercuotendosi negativamente sulla loro salute e qualità di vita».
La storia di Gabriella e Silvio, genitori della 14enne Clara affetta da epilessia
«La nostra è una vita in equilibrio – raccontano Gabriella e Silvio, genitori di Clara, 14 anni – con una grande incertezza sul futuro e una imprevedibilità nel presente. A volte ci sentiamo soli nelle difficoltà e nella responsabilità. Clara, con un ritardo cognitivo medio e un’epilessia farmacoresistente, non può essere mai lasciata da sola, nemmeno in bagno, soprattutto perché le crisi si associano quasi sempre ad una caduta potenzialmente molto pericolosa. Quotidianamente affrontiamo l’ignoranza intorno a noi su cosa sia l’epilessia, mentre cerchiamo di far vivere a nostra figlia una vita il più normale possibile nella sua condizione, rispettandone i bisogni, garantendole il tempo dedicato allo studio e alla socialità con i suoi compagni e coetanei».
In Italia manca una legge nazionale per il riconoscimento dei caregiver
E se il caregiver è una figura centrale nella vita delle persone con epilessia, nonostante le tante iniziative regionali, manca ancora in Italia una legge nazionale che riconosca questo ruolo; ad oggi quello dei caregiver risulta uno degli ambiti in cui è più urgente intervenire a livello legislativo per tutelare tutte quelle persone che, almeno nella metà dei casi, hanno dovuto abbandonare il lavoro per dedicarsi all’attività di cura a tempo pieno. «In una famiglia – aggiunge Oriano Mecarelli, past president LICE – le donne e le mamme sono spesso le più coinvolte nella cura e sono loro che vanno sostenute, anche psicologicamente. Il caregiver purtroppo impara l’arte sul campo, spesso tra difficoltà, complessità burocratiche, con livelli di stress fisico e psicologico da non trascurare, per questo è importante che questo ruolo venga riconosciuto a livello legislativo e che l’attività di cura abbia molte più tutele e agevolazioni rispetto a quelle già esistenti nel nostro Paese».
Allo studio una nuova rete di medici e genitori
Quando ci si prende cura di un figlio o un familiare con epilessia, lo sguardo dei caregiver è rivolto non solo alla quotidianità del presente ma anche al futuro. «Vogliamo dare un futuro a Clara – concludono Gabriella e Silvio – sebbene la sua malattia in questi anni abbia avuto molti cambiamenti, nessuno può darci certezze su come evolverà. Stiamo pensando che sarebbe utile creare un’associazione, anche grazie all’aiuto di una rete di medici e genitori, per dare autonomia, sostegno e speranza a tutti i ragazzi che, come Clara, un giorno diventeranno adulti».
In Italia ci sono circa 600mila persone con epilessia
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’epilessia come una malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di epilessia circa 600mila persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni: in Italia si calcola che ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni.