«Abbiamo presentato i nostri contributi, messi sotto forma di memoria, partendo dalla necessità di una completa sinergia tra la Legge Delega sulla Disabilità (Legge 227/2021) e la Legge sulla non autosufficienza (Legge 33/2023), come già sostenuto assieme con FISH sin dai primi confronti sul disegno di legge delega», dice Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM, commentando l’audizione con il Vice Ministro Bellucci presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri per discutere dei decreti attuativi della Legge sulla non autosufficienza e concretizzare il percorso di riconoscimento e tutela dei caregiver familiari.
Garantire uno status di piena soggettività
Con le sue parole Bandiera ha enfatizzato l’urgenza di garantire ai caregiver familiari uno status di piena soggettività. «Non devono essere considerati semplici supporti, ma veri e propri attori cruciali nel processo di cura e assistenza delle persone non autosufficienti», aggiunge sottolineando l’importanza di riconoscere i bisogni specifici dei caregiver familiari, inclusi quelli legati al lavoro e all’inclusione sociale, alle tutele previdenziali e assicurative, alle necessità di formazione, ai bisogni di cura e sollievo. Il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate presentato il 31 maggio in occasione della Giornata Mondiale della SM, ha rivelato che oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla riceve assistenza da un caregiver familiare. Il 20% dei caregiver delle persone con SM ha lasciato il lavoro per assistere, con una perdita netta di reddito e i caregiver delle persone con SM gravissima forniscono fino a 14 ore al giorno di assistenza.
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Tuttavia, è emerso anche che i caregiver familiari non hanno accesso garantito al supporto psicologico, evidenziando un vuoto significativo nell’assistenza fornita. «Per questo nella nostra mozione dei “30 cantieri” perché l’Agenda della SM diventi concretamente l’Agenda del Paese, presentata nell’evento tenuto in Senato il 31 maggio, abbiamo chiesto di garantire il trattamento psicologico a tutte le persone con SM, e persone colpite dal disturbo dello spettro della neuromilelite ottica (NMOSD) e ai loro familiari e caregiver che ne abbiano bisogno, come servizio incluso nei Livelli Essenziali di Assistenza e con tempi di attesa accettabili, anche attraverso il supporto a distanza», sottolinea Bandiera.
Flessibilità lavorativa ai caregiver
AISM ha sollecitato l’adozione di norme che garantiscano la flessibilità lavorativa ai caregiver, compreso il diritto allo smart working. Inoltre, è stato chiesto un maggiore sostegno al welfare aziendale per i caregiver delle persone con disabilità e anziani non autosufficienti. Bandiera ha sottolineato la necessità di coinvolgere attivamente i caregiver nel processo di presa in carico e ha richiamato l’attenzione sulla sensibilizzazione dell’intera comunità civile verso il ruolo fondamentale dei caregiver familiari.
L’impegno di AISM
AISM si è impegnata a fondo affinché i caregiver familiari ottengano la tutela e il riconoscimento che meritano. L’audizione rappresenta un ulteriore passo in avanti, ma la strada per una piena armonizzazione e l’effettiva realizzazione dei diritti dei caregiver familiari è ancora lunga. AISM continuerà a battersi con determinazione per garantire una qualità di vita migliore a coloro che affrontano una disabilità o una malattia cronica come la sclerosi multipla.