«Papà ha iniziato ad avere i primi sintomi della Sla nella parte superiore del corpo nella primavera del 2009, per avere la diagnosi definitiva alla fine di quell’anno e ad un anno dalla tanto sognata pensione». È così che Eliano Fornoni racconta, in una lettera a Sanità Informazione, la malattia di suo padre Attilio «Fin dalla diagnosi – continua Eliano – siamo stati presi in carico dal Centro Clinico NeMO, che è al nostro fianco in tutto il percorso di malattia. E sono rimasti accanto a noi anche nel momento più difficile, quando nell’ottobre del 2017, in seguito ad una crisi respiratoria, è subentrata una polmonite bilaterale e papà è stato ricoverato due mesi al NeMO ed è stato necessario ricorrere alla tracheostomia».
Quando la malattia peggiora
Da questo momento, tutta la famiglia è entrata in una nuova fase della vita e della malattia: «Tutta la routine fatta di piscina, fisioterapia e logopedia è stata stravolta, lasciando le giornate in gran parte libere da qualsiasi impegno», spiega il figlio di Attilio. «Da quel momento, soprattutto durante la brutta stagione quando non si può uscire, il suo “speciale” computer è l’unico e prezioso strumento con il quale papà può restare a contatto con i suoi molti amici e conoscenti. Può leggere, scrivere, navigare online, continuando a sentirsi e capace. E nonostante la disabilità motoria totale, l’essere connesso gli permette di essere in relazione con gli altri in ogni preciso momento». Eliano gli ha anche creato un profilo Facebook, gli ha insegnato ad usare mail, whatsapp, messanger per scrivere messaggi. Ha fatto in modo che avesse a disposizione tutti gli strumenti utili per essere aperto al mondo, come qualsiasi altra persona. «Qualche volta non è stato in grado di utilizzare tutti questi strumenti, ma – assicura Eliano – io sono comunque contento anche solo che ci abbia provato».
La cataratta
La situazione si è ulteriormente complicata in questo ultimo anno, quando anche la vista ha iniziato a vacillare. «La sua voglia di utilizzare il computer è così mana mano diminuita per la troppa fatica che faceva e, di conseguenza, anche la sua voglia di comunicare con gli altri è andata via via scemando». Poi, è finalmente arrivata una nuova speranza dal Centro NeMO e NEMO Lab con la proposta di un intervento per cataratta. «Un’ottima notizia per noi – dice Eliano. Poi, però, è subentrato il problema di dove fosse possibile fare questo semplice intervento su un paziente con una malattia così critica. Sì perché, spesso, quando si combatte con la Sla, trovando la soluzione ad un problema, ti imbatti subito in un’altra difficoltà». La collaborazione tra NeMO e NEMO lab e la Casa di Cura della Sacra Famiglia di Cesano Boscone ha permesso di risolvere ogni cosa.
C’è speranza per tutti
«Siamo grati a questi medici si prendendo cura del mio papà. Ricordo che da piccolo non vedevo l’ora che lui tornasse a casa dal lavoro. Oggi, da adulto, sono io che mi prendo cura di lui. Tra noi c’è molta empatia e ormai conosco perfettamente ogni sintomo della Sla, a tal punto che basta guardarsi negli occhi per capire di cosa ha bisogno o addirittura solamente sentire il rumore e il ritmo del respiratore per sapere se è tutto ok. Ma rivedere papà, dopo l’intervento di cataratta, comunicare di nuovo con gli altri con il suo computer speciale, è una gioia immensa. E se oggi lo racconto – conclude – è per donare una speranza a chi vive la nostra stessa condizione».
