«Accogliamo con soddisfazione l’approvazione della nostra mozione a proposito della fibrosi cistica, attraverso la quale poniamo le basi per migliorare le condizioni di vita dei pazienti che soffrono di questa patologia. Una risposta concreta ai circa 6mila italiani che combattono ogni giorno contro questa malattia, alle loro famiglie, a chi quotidianamente si spende al loro fianco per assisterli». Lo scrivono in una nota i Deputati del Movimento 5 Stelle Andrea Quartini, Capogruppo M5S in Commissione Affari Sociali, e Carmen Di Lauro, prima firmataria della mozione in questione.
La mozione
«Con il nostro testo – proseguono i Deputati M5S –, impegniamo il governo a incrementare e vincolare le risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature per l’assistenza e a implementare l’assistenza domiciliare, anche farmacologica, assicurando che nell’ equipe siano incluse tutte le figure professionali necessarie. Vogliamo poi agevolare un modello assistenziale personalizzato che consenta di assecondare le scelte del paziente e della famiglia e che riduca ogni forma di ospedalizzazione, intendiamo assicurare a tutti i malati, a prescindere dalle loro risorse economiche, i farmaci innovativi già approvati dalle agenzie europee, e crediamo sia indispensabile assicurare ad ogni persona con fibrosi cistica e al suo nucleo familiare l’assistenza psicologica necessaria».
Ora sostenere la ricerca
«Ma le azioni che abbiamo immaginato non riguardano solo l’assistenza medica. Pensiamo anche che sia fondamentale incrementare le risorse necessarie a sostenere la ricerca, per continuare a migliorare le terapie esistenti e senza smettere di cercare una cura definitiva per questa malattia. Infine, crediamo fortemente che sia importante anche intervenire sulla vita di tutti i giorni delle persone affette da fibrosi cistica, potenziando ad esempio le capacità e le possibilità lavorative, scolastiche, sportive e sociali loro e dei loro familiari. Il nostro obiettivo è ottenere una completa inclusione di queste persone nella società», concludono i Deputati M5S.