Quando si parla di poliposi nasale severa cronica e di perdita dell’olfatto non si può non pensare anche alla perdita di un legame sentimentale. Legame costituito dagli odori che solitamente accompagnano le persone nel corso della loro vita. La perdita dell’olfatto spezza la relazione con il passato, facendo perdere per sempre talune sensazioni.
Per limitare i problemi che scaturiscono dalla patologia, è stata lanciata a Firenze e a Milano una fragranza per gli ambienti. Co-creata con chi ha sofferto della perdita dell’olfatto, la fragranza è stata definita nel suo lancio, “il profumo più buono del mondo”. Buono perché parla di ricordi ritrovati e perché sostiene le persone affette da una malattia poco conosciuta, che colpisce il 2-4% della popolazione adulta. La poliposi nasale si manifesta, infatti, in prevalenza dopo i 40 anni, con più incidenza negli uomini.
Perdita dell’olfatto, una questione complessa
“Il Profumo dei Ricordi” è un viaggio andata e ritorno tra olfatto, ricordi ed emozioni perse e ritrovate grazie alle nuove prospettive della ricerca.
Una questione complessa, come racconta Mario Picozza, presidente FederAsma e Allergie Odv. «Con questa malattia, è come se ti mancasse un pezzo di vita. Perché la patologia ha un forte impatto non soltanto fisico, ma anche psicologico su chi ne soffre. Rende impossibile una corretta respirazione e porta con sé un’incapacità di sentire gli odori o un abbassamento considerevole dell’olfatto, che introduce problematiche anche pratiche. Pensiamo – continua Picozza – al ruolo che recita l’olfatto nella difesa dei pericoli, ad esempio da un incendio. Con l’iniziativa vogliamo portare all’attenzione del pubblico la patologia e le sue problematiche. Inoltre, parte dei ricavati del profumo sosterranno le associazioni come la nostra che si occupano di questa malattia».
Una speranza dalla ricerca per bloccare l’infiammazione
Una speranza perviene dalla ricerca scientifica, come segnala Veronica Seccia, dirigente medico, responsabile dell’ambulatorio di rinologia, otorinolaringoiatria, audiologia e foniatria dell’azienda ospedaliero universitaria di Pisa. «La poliposi è scatenata da un meccanismo infiammatorio di tipo 2, è spesso associata ad altre malattie delle vie aeree che ne aggravano ulteriormente i sintomi. È dovuta alla reazione iperattiva del sistema immunitario che può anche essere alla base di altre malattie come l’asma, la dermatite atopica e la rinite allergica. Oggi, però possiamo intervenire sull’infiammazione bloccando l’interleuchina 4 e 13, citochine chiave della cascata infiammatoria, grazie a una nuova terapia biologica».
Una terapia molto specifica sui sintomi
Creato dalla casa di profumeria fiorentina Aquaflor, “Il Profumo dei Ricordi” ha una fragranza intimamente connessa ai ricordi e alla memoria.
Si è ispirata al racconto dei pazienti che hanno sofferto della perdita dell’olfatto e rappresenta anche “un messaggio di speranza” per coloro che ne soffrono.
Durante l’evento di lancio organizzato tra i laboratori e la storica sede di Aquaflor, Seccia dichiara che: «Determinati farmaci, come l’anticorpo biologico completamente umano ‘dupilumab’ sviluppato da Sanofi e Regeneron, hanno in queste cellule il loro target. Stiamo parlando, cioè, di una terapia molto specifica sui sintomi e i meccanismi che portano alla malattia. Il farmaco, a disposizione dal 2020, ci ha svelato che, identificando in modo adeguato il target, andiamo a risolvere in modo specifico i sintomi. L’elemento che ci ha stupito di più nella pratica clinica è la rapidità di azione nel recupero dell’olfatto».
Il Profumo dei Ricordi, un segnale di speranza
Simona Barbaglia, presidente dall’associazione Respiriamo Insieme-Aps, è decisa a voler «sensibilizzare sulla patologia attraverso una modalità nuova, passando cioè dal ‘Profumo dei Ricordi’. Profumo che, purtroppo, per moltissime persone che soffrono di poliposi nasale è un senso perduto. I pazienti affrontano ripetuti interventi chirurgici e trattamenti con steroidi orali, spesso senza riuscire comunque a stare meglio. Il ‘Profumo dei Ricordi’, quindi, va oltre la semplice fragranza. È un segnale di speranza e un gesto di solidarietà verso coloro che convivono con questa malattia», conclude Barbaglia.
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