«Ancora oggi capita che qualcuno mi dica: non sei malata, sei solo pigra: si vede che non hai voglia di lavorare. Altri, quando sono sul set, pensano che sia una bugiarda e che la mia malattia sia tutta inventata, o magari che io sia guarita da un pezzo e faccia tutto questo solo per darmi un’aria un po’ particolare». Andrea Simonella, si racconta, parla di sé e della sua malattia, la sclerosi multipla. Andrea è uno dei 10 volti di PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale. Una mostra nata per svelare al grande pubblico le difficoltà quotidiane dei malati di sclerosi multipla.
La testimonial Antonella Ferrari
Accanto ad Andrea Simonella c’è Antonella Ferrari: «Ho incontrato Antonella sul set di Pupi Avati, poco dopo aver ricevuto la diagnosi. Ero emozionata – racconta ancora Andrea Simonella -. In un momento in cui era libera mi sono avvicinata, le ho stretto la mano, le ho detto che anche io ho la sclerosi multipla e lei mi ha abbracciata. È scattata la scintilla». Antonella Ferrari, come testimonial di PortrAIts, ha scelto di mettere in evidenza un altro dei sintomi invisibili della malattia: la difficoltà di visione. «A volte non riesco a vedere bene, ho la vista appannata. Altre volte è come se guardassi il mondo attraverso il fondo di un bicchiere. E poi ci sono i momenti in cui ci vedo doppio», rivela l’attrice.
PortrAIts
Voluta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la mostra è stata inaugurata il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, a Roma, in Piazza San Silvestro, e a Milano, in Via Dante. PortrAIts si inserisce nelle attività promosse da AISM per la Settimana di informazione sulla SM che si terrà dal 29 maggio al 6 giugno: incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica. La Giornata Mondiale della sclerosi multipla è, inoltre, teatro di uno spettacolo di luci. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile.
La prima donna Ironman con sclerosi multipla
Anche Cristina Nuti, la prima donna con sclerosi multipla a completare un Ironman, che prevede 3,8 chilometri di nuoto, 180 chilometri in bicicletta, la maratona di 42,195 chilometri, si racconta attraverso PortrAIts: «All’improvviso mi sento come immersa in una vasca di acqua calda: le gambe bruciano e c’è anche una specie di formicolio, degli aghetti che mi pungono dalla vita in giù. Come quando metti una mano nella neve e poi la tiri fuori e senti la sensazione di bruciore, un ribollire interno. Vorrei togliermi quelle calze che mi stanno dando quella sensazione, ma non c’è nessuna calza da togliere. C’è solo la sclerosi multipla che, dal primo attacco, mi ha lasciato questo suo dono».
I sintomi invisibili
La lingua intrecciata, la testa in fiamme, le gambe pesanti come macigni, aghi che pungono dalla vita in giù, spasmi in tutto il corpo, sono solo alcuni degli altri sintomi invisibili rivelati dai testimonial coinvolti nella mostra nata da un’esigenza reale: far conoscere la sclerosi multipla. Che gli italiani ne sappiamo ben poco lo dimostra l’indagine Doxa per AISM, condotta nei primi mesi del 2023. Hanno una conoscenza superficiale della malattia e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. «La mostra “PortrAIts” si propone di colmare questa lacuna di conoscenza e sensibilizzare il pubblico sui sintomi invisibili della sclerosi multipla – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM -. Attraverso le testimonianze delle persone con sclerosi multipla e l’uso dell’Intelligenza Artificiale per generare immagini che rappresentano i loro sintomi, con la mostra abbiamo voluto comunicare in modo potente ed emozionante ciò che le persone con sclerosi multipla vivono quotidianamente».
Quanto ne sanno gli italiani
Sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosca la malattia, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sa che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto alla sintomatologia. Alla popolazione risultano molto noti i sintomi visibili, come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti a più i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con sclerosi multipla sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
L’intelligenza artificiale
PortrAIts nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che con generosità hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di Intelligenza Artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la sclerosi multipla. «In questi mesi si parla molto di Intelligenza Artificiale, dei suoi limiti e delle opportunità che offre. Il termine intelligenza artificiale (AI) ci porta d’istinto a fare un confronto con l’intelligenza umana – sottolinea Ivano Eberini, professore associato di Biochimica all’Università degli Studi di Milano -. Sarebbe un errore pensare che ora l’AI possa sostituire l’intelligenza e le capacità dell’uomo, si tratta più di un’integrazione o un supporto per specifiche attività. Gli algoritmi di AI più utilizzati aiutano nella classificazione, nei processi decisionali e, come in PortrAIts, nella generazione di contenuti. Questa mostra è un esempio di uso virtuoso dell’Intelligenza Artificiale generativa».
L’impegno delle associazioni
«Da sempre AISM, attraverso la sua Fondazione FISM, promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle persone con SM – afferma Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla -. Ne sono un esempio il Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding MS – un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia -, ed anche lo sviluppo di una app che permette l’autovalutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive delle persone con sclerosi multipla. E ancora la partecipazione al progetto europeo Alameda, che usa l’AI per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche. Con PortrAIts abbiamo voluto dimostrare che l’AI, se usata in maniera virtuosa – conclude Battaglia – può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone con SM».
