Includere finalmente la fibromialgia nei Livelli essenziali d’assistenza (Lea). Questo è l’appello lanciato dal Comitato Fibromialgici Uniti (CFU Italia – ODV), in vista della Giornata Mondiale della Fibromialgia e MCS (Sensibilità Chimica Multipla), che si celebra il 12 maggio. In occasione dell’evento CFU Italia ha organizzato il sesto convegno nazionale, che si svolge a Roma. Sarà una giornata interattiva per i pazienti, clinici e stakeholder.
Sono tante le iniziative previste per la Giornata Mondiale della Fibromialgia
Durante la giornata talk show e dibattiti si alterneranno alla proiezione di corti e alle presentazioni di progetti come «Piantiamo la salute» in collaborazione con VAS (Verdi Ambiente e Società) e Arma dei Carabinieri forestali. Microfoni accesi all’Acquario Romano di Piazza Manfredo Fanti 47 (Esquilino) con la mostra e proiezione di «Photovoice, la Fibromialgia è» e «L’Armatura invisibile» a cui seguiranno i talk show condotti dai giornalisti Barbara Rachetti di Donna Moderna e Andrea Pranovi, la proiezione del docufilm «AD MAIORA: vittime di una malattia invisibile» per la regia di Federico Liguori e il cortometraggio: «Fibromialgia: le parole di un dolore invisibile» del regista Davide Catalano. Si susseguiranno gli interventi di clinici, psicoterapeuti, psicologi clinici e biologi insieme ai vertici dell’associazione.
L’obiettivo è di dare voce ai pazienti affetti da fibromialgia
«Dobbiamo fare in modo che la nostra voce non sia invisibile come il nostro dolore», sottolinea Barbara Suzzi, presidente dell’associazione CFU-Italia odv. «Per questo abbiamo creato un programma eterogeneo, uscendo dai reparti e dagli ambulatori ospedalieri e facendo cultura – continua – su una malattia di cui si parla davvero solo recentemente. Il format della giornata è quello di dare spunti di riflessione e rispondere a domande e dubbi. Spesso, quando si partecipa a convegni si esce con più domande che risposte, vogliamo colmare questa lacuna».
In corso un dialogo con le istituzioni per inserire la fibromialgia nei Lea
Non avendo ancora marker infiammatori rilevabili con indagini strumentali, i fibromialgici sono stati a lungo considerati ipocondriaci, malati immaginari, persone che somatizzano disturbi psichici. Per molto tempo si riteneva che il nostro fosse un dolore «fantasma» e invece è reale e invalidante, solo nel 1992 l’OMS ha riconosciuto la malattia con la Dichiarazione di Copenaghen. «Stiamo dialogando con le istituzioni affinché la patologia sia inserita nei Lea in modo che siano definite con precisione le prestazioni erogate dal SSN, le terapie rimborsate, i controlli, la fisioterapia, la degenza e la riabilitazione», dice Suzzi.
La malattia colpisce 2 milioni di italiani, che hanno difficoltà a curarsi
Purtroppo per noi questi livelli essenziali non sono garantiti e la fibromialgia è attualmente esclusa dall’elenco delle malattie croniche ed invalidanti. Eppure, sono stati contati almeno 100 sintomi nelle varie forme della malattia che colpisce sono in Italia circa e milioni di persone. «Eravamo sicuri che quel momento sarebbe arrivato nel 2019 con una adeguata copertura economica, ma poi è arrivato il Covid-19 che ha cambiato le priorità a livello mondiale», afferma Suzzi. «Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie ‘alternative’ e non farmacologiche, a totale onere dei malati», conclude.