Ognuno reagisce a modo suo. Chi con tenacia, chi con rassegnazione. «Ma c’è uno stato emotivo che accomuna tutti coloro che ricevono una diagnosi di cancro: l’ansia. Un’ansia che perdura anche dopo la guarigione, poiché la paura di riammalarsi resta sempre dietro l’angolo». Parola di Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione di pazienti “La Lampada di Aladino ETS”, che quest’ansia l’ha provata sulla sua pelle. Ed proprio attraverso l’esperienza vissuta che Petruzzelli di convinzione ne ha maturata anche un’altra: «Solo la conoscenza, la corretta informazione possono placare quest’ansia». Ed è per lenire quella di coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore del sangue che “La Lampada di Aladino” ha realizzato un manuale semplice e completo sulle terapie CAR-T. Il volume, intitolato “CAR-T: una terapia genica per i tumori” ed edito da RareLab, è disponibile sia in versione cartacea che online sul sito dell’associazione.
Il Manuale: domande e risposte
“Cosa sono le CAR-T? Come si producono? Sono terapie sicure? Contro quali malattie sono indicate? Dove si effettuano i trattamenti con le CAR-T? Sono disponibili in Italia? E qual è il futuro di queste terapie avanzate?”: sono solo alcune delle domande a cui risponde il manuale pubblicato a settembre, mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori del sangue. «Le terapie CAR-T hanno rivoluzionato il trattamento delle malattie onco-ematologiche – spiega Petruzzelli, in un’intervista a Sanità Informazione – . Ma non sono farmaci nel senso classico del termine. Sono terapie complesse e come tali può essere difficile comprenderne il meccanismo sia per i pazienti, che per le loro famiglie. Innanzitutto, esistono criteri specifici di eleggibilità per poter essere sottoposti alle terapie CAR-T. Poi, se non dovessero condurre ai risultati sperati non sono ripetibili: l’occasione è unica. Ancora, è necessario recarsi in un centro specializzato, spesso lontano dalla propria città di origine, se non addirittura fuori Regione».
Il contributo dei pazienti
L’opuscolo, redatto grazie alla collaborazione di specialisti e pazienti, è una risposta concreta all’esigenza di comunicare con un linguaggio comprensibile a tutti. «Prima di cominciare a scrivere il manuale, abbiamo ascoltato il parere di diversi pazienti che si sono sottoposti alle terapie CAR-T, così da evidenziare gli aspetti del trattamento più difficili da capire per chi non è esperto né di medicina, né di scienza». Secondo quanto emerso da un’indagine realizzata da Elma Research e “La Lampada di Aladino Ets” i pazienti vorrebbero che ci fosse una semplificazione dei processi burocratici, un’implementazione del supporto psicologico per affrontare la malattia, maggior ascolto da parte dei clinici, soprattutto nei casi di recidive e miglior preparazione dei medici sulle terapie avanzate. «L’innovazione scientifica – aggiunge il Presidente La Lampada di Aladino Ets – è inconfutabile. Ma assicurare un’esistenza più lunga a questi pazienti non basta. È la qualità della vita, non la sua durata, a fare davvero la differenza. Per questo è necessaria una presa in carico globale della persona, sia da un punto di vista sanitario, che sociale. Solo così – conclude Petruzzelli – il potenziale delle terapie innovative sarà pienamente sfruttato».
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