Le malattie rare, attualmente stimate in circa 8mila, hanno solo il 5% delle loro patologie con una cura disponibile. Questo sottolinea l’importanza di investire in vari aspetti della ricerca, non solo in quella farmacologica, ma anche in quella comportamentale e organizzativa. Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare, ha enfatizzato questi punti durante la presentazione della campagna per la Giornata delle Malattie rare, organizzata con il supporto di enti come il ministero della Salute e l’Istituto superiore di sanità.
La campagna #UNIAMOleforze prevede oltre 60 eventi a livello nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità di più di 2 milioni di italiani affetti da malattie rare. Scopinaro ha evidenziato che il tema centrale di quest’anno è la ricerca, considerata fondamentale dopo la diagnosi precoce e la presa in carico del paziente. Durante il mese di febbraio, si svolgeranno diverse iniziative in collaborazione con associazioni, università e scuole, in città come Torino, Udine, Pisa e Bologna, affrontando importanti questioni relative a queste patologie.
Infine, Scopinaro ha fatto un appello al ministero dell’Università e Ricerca, chiedendo una maggiore formazione sulle malattie rare per migliorare la consapevolezza e favorire un’accelerazione nei processi diagnostici. La richiesta si estende anche a una maggiore condivisione delle ricerche nel campo, affinché si ottimizzino i percorsi di studio e cura per queste malattie.