Pazienti “invisibili” sebbene il loro numero sia aumentato in questi anni e l’Associazione che li riunisce gridi forte per farsi ascoltare. È la storia dei pazienti con porpora trombotica trombocitopenica raccontata da Massimo Chiaramonte, presidente ANPTT (Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica) Onlus. Più assistenza, più attenzione da parte dei medici e più ricerca: queste le istanze richieste.

L’assistenza sanitaria e sociale

«Abbiamo stimato di essere circa 650 pazienti, di cui tre quarti femmine e il resto maschi. Il problema più grosso riguarda tutto quello che succede dopo la diagnosi. Parliamo quindi del follow up, quanto dovrà durare, chi ci segue. Ci sono degli splendidi professionisti nel nostro paese ma non tutti conoscono la patologia e te ne accorgi anche nel modo di presentarsi. Quello che chiedono i pazienti è proprio questo: di avere un rapporto molto più stretto con chi li cura», spiega Chiaramonte.

«Essendo una patologia rara – prosegue – crediamo che sia opportuno che chi abbiamo di fronte debba approfondire e non farmi arrivare a un certo punto in cui sta già per accadere qualcosa di irreversibile. È l’assistenza che a noi serve, ma non soltanto la parte medica ma anche quella sociale. Se nella parte medica in gran parte d’Italia c’è un abbandono, nella parte sociale peggio. Uno dei nostri pazienti si è definito “invisibile tra gli invisibili” perché già i malati rari sono invisibili sebbene circa 3 milioni, ma esserlo ancora di più genera proprio sconforto».

Il fondo per i pazienti

Ora con l’approvazione del Testo unico sulle Malattie rare certi passaggi dovrebbero essere accelerati, specie per i pazienti rari che vivono ancora profonde differenze regionali. Come ci racconta anche Chiaramonte, che spiega che in alcune regioni la copertura assistenziale è quasi al 99% gratuita, mentre in altre chi è ammalato deve pagare per tutto o addirittura spostarsi per ricevere cure adeguate. L’ANPTT ha istituito per questo un piccolo fondo per contribuire alle cure dei malati e agli spostamenti da una regione all’altra. «I vecchi numeri sulla malattia risalgono a circa 10 anni fa, ora siamo intorno alle 650 persone. Un registro pazienti è molto importante, per capire dove e quanti siamo, sennò rimaniamo sparsi a livello territoriale e le stesse Istituzioni non ci “vedono”», ha aggiunto il presidente.

Medici e ricerca, la chiave della cura

In questo emerge la grande importanza del fare associazione. «L’unione fa la forza» è il mantra che Chiaramonte ripete spesso, non solo nel risolvere i problemi ma anche nel farsi sentire e nel segnalare grandi professionisti specializzati. «Ci sono anche dei medici bravissimi, infatti alcuni nostri associati non vorrebbero mai cambiarli perché si è finalmente instaurato quel rapporto che chiediamo. Anche perché la nostra è una malattia imprevedibile e non si può perdere tempo. Non a caso è considerata un’emergenza medica perché abbiamo pochissimo tempo per poter attuare tutte le strategie terapeutiche che oggi ci sono».

Ora la ricerca sta andando avanti, ci sono farmaci per curare la patologia e centri dove il test Adamts13, essenziale per la diagnosi, è consolidato. Ma i miglioramenti – riconoscimento dell’invalidità, registro dei pazienti, inserimento del test nei LEA – passano dal grande gesto di dare ascolto a un paziente. «Noi vogliamo collaborare con loro ma a volte trovi ancora quel muro, quello stare sul piedistallo e invece dovremmo essere ascoltati, per evitare che domani ci siano sorprese. Potrebbe essere un campanello che porta ad indagare e a scoprire nuove cose, è successo con altre patologie» conclude Chiaramonte.

 

 



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