«Il Rapporto Ossfor è prezioso: i dati sono sempre più attendibili e riproducibili. Le analisi fatte sui database della Regione Lombardia ci danno un’idea precisa della prevalenza dei malati rari e ci permettono di analizzare i costi sanitari diretti e programmare in modo più puntuale ed adeguato l’organizzazione della rete, l’individuazione di presidi e i percorsi che i malati devono compiere».

Nell’intervista a Sanità Informazione Erica Daina, responsabile del coordinamento regionale per le malattie rare della Regione Lombardia (Ist. Mario Negri) ha osservato i punti di forza del Rapporto Annuale di Osservatorio Farmaci Orfani-Ossfor e definito le maggiori difficoltà che ancora incontrano i malati rari e su cui intervenire con maggior urgenza.

«Il Rapporto ci ha permesso anche di comprendere come i costi per l’assistenza a questi pazienti non siano tali da mettere in crisi i sistemi sanitari ma opportunamente indirizzati possono anzi rappresentare un investimento prezioso – ha precisato -. Curare bene questi malati è importante non soltanto per garantire le terapie migliori a disposizione ma anche per prevenire mortalità e morbilità legate a queste malattie con un indubbio risparmio per il SSN». Secondo la dottoressa Daina, da un lato «è doveroso approfondire i dati perché siano a disposizione della maggior parte dei servizi sanitari» e dall’altro per «condividerli a livello nazionale, confrontare le realtà e avere un quadro completo».

Da fare, c’è ancora tantissimo: in primis, migliorare il sistema delle esenzioni per patologie rare. «A vent’anni dall’istituzione della rete nazionale malattie rare – ha specificato – quando esaminiamo la prevalenza dei malati rari sul territorio ci rendiamo conto che non tutti sono stati riconosciuti». A non tutti i malati è stato riconosciuto il certificato dell’esenzione; quali possono essere le motivazioni? «Una scelta del malato, in alcuni casi, nella maggior parte dei casi è il fatto che questa informazione non è ancora arrivata – ha aggiunto Erica Daina -. Le informazioni in merito alle tutele previste per questi ammalati devono essere a disposizione di tutti. bisogna investire nella formazione di mmg e pediatri».

In secondo luogo, lavorare perché nei centri di riferimento l’assistenza sia adeguata: «Potenziare le risorse per eseguire diagnosi in tempi brevi, fornire il meglio delle tecnologie per questi ammalati e seguirli adeguatamente nel tempo».

Sono gli stessi malati rari a segnalare da tempo un’altra criticità: «Chiedono di aumentare il collegamento tra i centri di riferimento, ovvero i presidi della rete per le malattie rare, e tutte le strutture sanitarie più vicine al loro domicilio: gli ospedali periferici, le strutture riabilitative fino ad arrivare anche alle strutture che svolgono un’assistenza di tipo sociale e di supporto. Dalle indagini che facciamo – ha evidenziato la Daina – emerge la mancanza di un collegamento con la medicina di base e il territorio. È un problema che riguarda tutto il SSN che è stato aggravato dalla pandemia. L’effetto delle restrizioni dovute al Covid-19 sono i metodi alternativi per raggiungere gli ammalati sul territorio, sfruttando sistemi di telemedicina, monitoraggio a distanza e domiciliazione delle terapie. Non ultima, tra gli ambiti su cui lavorare con impegno, la ricerca. Molte patologie ancora non hanno cure di dimostrata efficacia – ha concluso Erica Daina – l’aspetto della ricerca non può essere a dimenticato».

 



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