S’intitola “Maniblù” e nasce con l’obiettivo di raccontare la sclerosi sistemica agli adolescenti, dalla prospettiva unica di una ragazza. È un’iniziativa di graphic medicine (un fumetto con intento sanitario, ndr), realizzato da Elma Academy in collaborazione con Ails (Associazione italiana lotta alla sclerodermia). La protagonista è la giovane Maniblù, il cui nome richiama uno dei sintomi caratteristici e visibili della patologia, dovuto al fenomeno di Reynaud. «Questa graphic novel – afferma Massimo Massagrande, founder di Elma Academy – è stato un progetto in cui ho creduto molto fin dall’inizio perché sono convinto che possa rappresentare un utile strumento di conoscenza e supporto emotivo per i giovani colpiti che convivono con questa patologia».
Che cos’è la sclerodermia sistemica
La sclerodermia sistemica è una malattia cronica ed evolutiva del tessuto connettivo che colpisce soprattutto le donne. L’incidenza sulla popolazione è di circa 1-2 casi nuovi per 100mila abitanti all’anno. Il suo decorso interessa inizialmente la cute per poi coinvolgere anche gli organi interni. La caratteristica principale della malattia è una produzione eccessiva di collagene che conduce a fibrosi della cute e di alcuni organi interni, soprattutto il polmone. Per dare vita al soggetto, Elma Academy ha condotto diverse interviste preliminari a giovani e caregiver, che hanno consentito agli autori, con il racconto del loro vissuto di diagnosi e malattia, di entrare in un mondo spesso inaccessibile come quello dell’adolescenza che può chiudersi ancora di più se si affronta una patologia. La fase delle interviste ha permesso non solo di raccogliere informazioni sull’esordio, sul rapporto con la patologia e i medici, sul contesto relazionale ma di anche di definire, partendo dai bisogni dei giovani, il giusto taglio da dare alla storia. Sulla base del materiale raccolto attraverso le interviste, lo sceneggiatore Andrea Voglino e l’illustratore Luca Bertelè hanno dato vita a Maniblù.
Dopo la diagnosi: emozioni e paure
«Nelle pagine di questa graphic novel – osserva Gabriela Verzì, presidente Ails – vengono espresse tutte le sensazioni, le emozioni e le paure che sopraggiungono dopo la diagnosi, ma la sensibilità, mista alla bravura, con cui Maniblù è stata creata, trovo siano il modo più consono per parlare a quella fascia di età di adolescenti che deve prendere atto della patologia, ma con la delicatezza che è d’obbligo, in queste circostanze». La scelta di realizzare un fumetto per parlare di una patologia, come sottolineato da Elma Academy, nasce dalla volontà di trasferire in maniera più empatica, sintetica e fruibile le informazioni sulla patologia, sulle terapie e sulle strategie messe in atto dai giovani pazienti per convivere con la patologia, una modalità che può essere usata anche dal medico per parlare con il paziente. «L’idea della graphic novel per cercare di spiegare in modo immediato e con linguaggio adatto all’età adolescenziale quello che la sclerosi sistemica può comportare è sicuramente accattivante, oltre che innovativa», conclude Giorgia Martini, reumatologa dell’Uosd Reumatologia pediatrica Azienda ospedale università di Padova, che ha curato la supervisione scientifica del progetto. Maniblù sarà distribuita in forma gratuita da Elma Academy e Ails.