‘Tra gli obiettivi delle terapie far sì che il paziente possa svolgere tutte le attività fisiche e sociali’
“Non è possibile guarire del tutto dall’emofilia, ma grazie alle innovazioni tecnologiche sono disponibili farmaci altamente efficaci nel prevenire il sanguinamento. Specialmente i farmaci a lunga emivita, se somministrati dalla nascita, non solo prevengono l’emorragia, ma evitano lo sviluppo delle conseguenze articolari delle emorragie stesse. Tra gli obiettivi di queste nuove terapie, rilanciate anche dalla Convenzione mondiale dell’emofilia, far sì che il paziente si senta uguale alle persone sane e possa svolgere le stesse attività fisiche e sociali”. E’ il commento di Ezio Zanon, responsabile Centro Emofilia di Padova, a margine della tappa padovana del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’, un’iniziativa patrocinata da FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi e promossa dalle associazioni del Triveneto: Associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie, Associazione Veneto per l’emofilia e le coagulopatie e Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto.
L’emofilia, ha ricordato lo specialista, “è una malattia congenita ereditaria che colpisce i soggetti maschi sin dalla nascita, che si manifesta attraverso forme emorragiche anche severe, come ad esempio l’emorragia cerebrale. Oppure, nel corso degli anni, i soggetti possono sviluppare una grave artropatia emofilica alle articolazioni”.
Durante la tappa di ‘Articoliamo’ al Palazzo della Salute di Padova si è parlato di “come preservare le articolazioni” al fine di “svolgere tutte le attività quotidiane, comprese quelle fisiche e sportive”. Dall’incontro “è emerso un grande interesse da parte dei pazienti” su come meglio utilizzare le terapie a disposizione. Interesse manifestato anche dai genitori, desiderosi di comprendere “come meglio insegnare ai propri figli le giuste scelte” affinché avvenga “un normale sviluppo muscolo scheletrico” che li renda in grado di “svolgere tutte le attività previste dalla loro età”, ha concluso Zanon.