Nel cuore di Roma, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si è svolto un evento significativo dedicato alle famiglie e ai pazienti affetti da labiopalatoschisi, una malformazione che colpisce circa 150 nuovi casi ogni anno. L’Open Day, promosso dall’associazione BA.BI.S. Odv insieme al Centro per le Malformazioni Craniofacciali, ha rappresentato un’opportunità di condivisione e supporto per oltre 150 persone, compresi bambini, ragazzi, genitori, medici, infermieri e volontari.

Durante la giornata, tenutasi il 6 luglio presso la sede dell’Ospedale di Roma-San Paolo, sono stati offerti consulenze mediche gratuite, approfondimenti scientifici, laboratori e attività ludiche pensate appositamente per i più piccoli

Non far sentire sole le famiglie dei bambini affetti da labiopalatoschisi

Chiaro il messaggio dell’Open Day promosso dall’associazione BA.BI.S. Odv e dal dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù “Non far sentire sole le famiglie”. Secondo il prof. Mario Zama, responsabile del Centro, questa iniziativa “cura” in due direzioni fondamentali. Per le famiglie dei bambini affetti da labiopalatoschisi, rappresenta un momento per sentirsi parte di una comunità più ampia.

Per il personale sanitario, è un’opportunità per ascoltare attentamente i pazienti, comprendere i loro bisogni e le loro aspettative riguardo ai trattamenti, trasferendo questo patrimonio di conoscenze a chi inizia il percorso di cura.

La labiopalatoschisi: una malformazione congenita complessa

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Labbro leporino e palatoschisi: una delle anomalie congenite più comuni del cranio e del volto

La labiopalatoschisi, nota anche come “labbro leporino“, rappresenta una delle anomalie congenite più comuni del cranio e del volto. Caratterizzata dalla presenza di una comunicazione diretta tra naso e bocca, questa condizione colpisce circa seicento neonati all’anno in Italia. Le cause specifiche non sono completamente chiare, ma si pensa che siano il risultato di una combinazione di fattori genetici e ambientali.

Fisicamente, può manifestarsi in vari gradi di gravità, influenzando la struttura del volto e la funzionalità. I bambini affetti possono avere difficoltà nella suzione e nell’alimentazione, problemi respiratori e dell’udito, oltre a compromissioni estetiche evidenti. Questi fattori non solo richiedono interventi chirurgici ripetuti nel corso degli anni, ma anche un approccio multidisciplinare che coinvolge chirurghi plastici, ortodontisti, foniatri, e altri specialisti per gestire tutte le sfaccettature della malformazione.

Dal punto di vista psicologico, la presenza del labbro leporino può avere un impatto significativo sull’autostima e sulle interazioni sociali del bambino. È essenziale un sostegno emotivo continuo per il paziente e la sua famiglia, affinché possano affrontare le sfide associate alla malformazione e alle terapie necessarie.

Il percorso terapeutico può durare fino a 18-20 anni. Durante questo periodo, il paziente affronta una serie di interventi chirurgici mirati a correggere la malformazione, migliorare la funzionalità del volto e promuovere il suo sviluppo psico-sociale. Ogni intervento è pianificato con cura per minimizzare le complicazioni e massimizzare i risultati estetici e funzionali, migliorando così la qualità della vita del paziente nel lungo termine.

Microchirurgia e supporto completo al Bambino Gesù per la labiopalatoschisi

Nel Centro specializzato dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si impiegano tecniche avanzate di microchirurgia per affrontare difetti complessi e di grandi dimensioni anche nei pazienti pediatrici.

Il percorso terapeutico, che spesso inizia con la diagnosi prenatale, richiede un supporto continuo fino al completamento delle cure presso il Centro di riferimento. Un team multidisciplinare di specialisti, che comprende chirurghi plastici e psicologi tra gli altri, si occupa di ogni fase della patologia. In questo modo si può garantire un trattamento completo e personalizzato.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù gestisce la più grande casistica nazionale di labiopalatoschisi, con circa 150 nuovi casi trattati ogni anno e un totale di 2.200 bambini e ragazzi seguiti nel follow-up.

Supporto familiare e cultura della cura: l’Open Day della labiopalatoschisi

L’Open Day dedicato alla labiopalatoschisi è un evento annuale organizzato da BA.BI.S. Odv – La Banda dei Bimbi Speciali, un’associazione di genitori riconosciuta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Questo evento rappresenta un punto di riferimento fondamentale per le famiglie e i pazienti. Mette infatti in connessione famiglie e personale sanitario, fornendo informazioni dettagliate sulla patologia e sulle strategie per gestirla quotidianamente, e sostenendo la ricerca scientifica nel campo.

L’appuntamento, tenutosi sabato scorso alla sede di San Paolo, ha offerto consulenze mediche gratuite e sessioni scientifiche approfondite sulla labiopalatoschisi e sulla microchirurgia pediatrica, condotte dagli specialisti dell’Ospedale Bambino Gesù. Ha inoltre favorito il confronto tra famiglie, medici e infermieri, con testimonianze dirette da parte di genitori e ex pazienti. I bambini hanno potuto partecipare a attività di intrattenimento, animazione e spettacoli educativi. Nei laboratori, grazie a giochi interattivi, alcuni pazienti hanno potuto comprendere meglio le terapie che devono affrontare.

Paola Cascione, presidente di BA.BI.S., sottolinea: «L’obiettivo principale di questa iniziativa è essere vicini a chi affronta periodi difficili a causa di patologie complesse come la labiopalatoschisi. Queste malformazioni craniofacciali richiedono trattamenti lunghi e impegnativi. L’Open Day è un momento di profonda vicinanza che promuove relazioni solide tra famiglie e tra famiglie e personale sanitario, contribuendo a un sostegno reciproco reale e tangibile».



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