“Sostegno ai giovani pazienti con malattie inguaribili e alle loro famiglie, per costruire un progetto di vita e rilanciare le cure palliative pediatriche”: è questo l’appello che arriva da “La Miglior Vita Possibile Onlus” in occasione della presentazione del progetto Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto.

Gli hospice pediatrici in Italia

Le cure palliative pediatriche non sono solo le cure del bambino morente, sono soprattutto le cure del bambino che vuole vivere nella complessità della sua inguaribilità, cure capaci di migliorare la sua qualità di vita e quella di chi se ne prende cura. In Italia esistono solo otto hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sei sono gli hospice in costruzione, tre le regioni che hanno attivato tutti gli ‘anelli’ della Rete (Domiclio-Hospice pediatrico-Ospedale). In sette Regioni (Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria e Sardegna) non vi è alcuna risposta assistenziale. Nel nostro Paese sono circa 35 mila i piccoli pazienti che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche, e tra  questi, 11 mila necessitano di cure specialistiche.

Le cure palliative sono un diritto

Ogni anno i minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%. “Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute”, dice il Professore Giuseppe Zaccaria, presidente de “La Miglior Vita Possibile”, Onlus che da anni si occupa di sostenere le cure palliative pediatriche e che ha personalmente presentato in Senato il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto.

In Veneto un nuovo Hospice Pediatrico

“Il Nuovo Hospice Pediatrico – continua Zaccaria – sarà realizzato in tremila metri quadri, in via Falloppio 17,a Padova. In tutto 10 stanze attrezzate, al posto delle quattro attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha un ulteriore tassello: prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice, in via San Massimo, sempre a Padova. Il centro sarà realizzato in parte con i fondi finanziati dal Ministero della Salute pari a nove milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo ‘polo’, è di 16 milioni di euro”.

Il ruolo delle Istituzioni

“Come istituzioni, abbiamo il dovere di fare di più. La vita  è un valore che non ha prezzo. Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi  privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre – dice il senatore Antonio De Poli -. Da oggi qui in Senato parte un appello di associazioni e famiglie. Mi ha colpito una frase pronunciata da uno dei genitori: la vita inizia dove finisce la paura. Come è stato evidenziato, c’è una sfida da vincere: concentrarsi sulla vita del paziente, che ha sempre una dignità. Padova è stata la prima città, in Italia, ad ospitare una struttura di questo tipo che è un modello a livello nazionale, in quanto risponde ad una presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Ecco perché è importante promuovere questa iniziativa, che è sostenuta anche dalla Regione Veneto”.

Richieste in aumento

“Questa esigenza di assistenza e di presa in carico è rapidamente cresciuta nel corso degli anni contemporaneamente all’innalzamento  della qualità di vita dei piccoli pazienti, dovute ai progressi della ricerca e al miglioramento delle cure di queste malattie  inguaribili – spiega la Professoressa Franca Benini, Responsabile Centro Cure Palliative del Veneto -. È stimato che ogni anno aumenta del cinque per cento il numero dei pazienti che hanno bisogno dell’assistenza di questo tipo. Con le cure palliative pediatriche è possibile offrire un’assistenza a domicilio, e eventualmente, in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) per brevi periodi se necessario, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. È possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale: la propria stanza dei giochi, la festa di compleanno, i compagni di scuola, il mantenimento del lavoro e la vita di coppia. Inoltre è possibile ottimizzare le risorse; la rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita abbattendo i costi”.

A Padova l’unica cattedra in cure palliative pediatriche

La professoressa Benini è anche la responsabile della prima e unica cattedra italiana di pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche presso l’Università di Padova. La medicina si evolve a grande velocità: per questo c’è bisogno di aggiornare conoscenze e competenze in ambito sanitario. Il nuovo insegnamento andrà così ad aumentare un’offerta formativa, costantemente ripensata, che prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione, sul tema, così prezioso per pazienti e famiglie, delle cure palliative nel lifespan.

 

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