SE NON proprio all’anno zero, siamo all’anno zero virgola uno nella cura dei bambini con tumore. Non tanto per l’efficacia dei trattamenti ma, prima ancora, per l’accesso alle cure: un problema italiano e soprattutto europeo di cui si parla pochissimo. E la Giornata internazionale contro il cancro infantile, che ricorre oggi, 15 febbraio, è più che mai importante: perché i centri veramente specializzati nella loro gestione si trovano solo in alcune regioni e la rete di presa in carico territoriale è inesistente, perché i protocolli di diagnosi e cura non sono così diffusi come ci si aspetterebbe (e come invece sono per i tumori nell’adulto), come d’altronde sono pochi gli studi clinici e le terapie ad hoc.

 

La rete che non c’è

Partiamo dall’Italia, che conta ogni anno circa 1400 diagnosi di tumori infantili, e dove la possibilità di curarsi in centri ad alta specializzazione è, neanche a dirlo, a macchia di leopardo. La diretta conseguenza è la migrazione sanitaria e la tossicità finanziaria che ne deriva per le famiglie. “I centri ad alta specializzazione per i tumori pediatrici, che garantiscono l’accesso alle cure più avanzate, che hanno una chirurgia pediatrica oncologica altrettanto specializzata e un reparto di rianimazione pediatrica, sono comprensibilmente presenti solo in alcune grandi città”, spiega Francesca Testoni, direttrice generale dell’Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica (Ageop). Che va dritta al punto: “Sulla carta i centri certificati Aieop (Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica, ndr.) sono 52, ma non tutti sono in grado di offrire le stesse possibilità di assistenza. Parliamo, infatti, di tumori che richiedono spesso mesi di terapie e ambienti protetti e adatti ai bambini. L’organizzazione hub & spoke – che prevede centri di eccellenza collegati a centri satellite a misura di bambino, dove poter fare le terapie di mantenimento e i controlli – faciliterebbe certamente la vita dei pazienti e delle famiglie, ma non è mai diventata realtà. Così molti genitori sono costretti a lasciare le proprie città e i propri lavori per mesi, e spesso non riescono sostenere, da soli, il costo di vivere lontani da casa. La creazione di una rete regionale e nazionale costruita realmente per il paziente – e che non risponda invece a logiche di competitività tra aziende sanitarie e Irccs – sarebbero estremamente importanti, dai punti di vista sia sociale sia di sostenibilità per la sanità”.

La situazione drammatica dei bambini dell’Est Europa

Di storie sui viaggi della speranza Testoni ne conosce a migliaia. Ogni anno, le tre case di accoglienza Ageop di Bologna ospitano infatti tra le 100 e le 120 famiglie, offrendo gratuitamente vitto e alloggio e spesso coprendo le spese di viaggio. Non tutti vengono dall’Italia, però. Se da noi il problema principale è la migrazione sanitaria, in altri paesi dell’Europa a noi vicini, soprattutto della ex Jugoslavia e della ex Unione Sovietica, l’accesso alle cure è negato. “Basti pensare che in Kosovo non esiste l’oncologia pediatrica”, spiega Testoni: “In altre nazioni vengono spesso utilizzati farmaci obsoleti, ad altissima tossicità e con conseguenze invalidanti. O, ancora, i farmaci vengono annacquati o i cicli di terapie dimezzati, perché i loro costi sono troppo alti. In alcuni paesi, inoltre, non viene eseguito il trapianto di midollo osseo. Carenze gravissime esistono anche sul fronte della diagnosi”. L’ultimo caso è quello di una bambina in cui un sarcoma, e cioè un tumore solido, era stato scambiato per una leucemia: “Pensiamo che il diritto alla salute dei minori sia garantito nella moderna e civile Europa, ma non è così: il panorama alle soglie del 2021 nei paesi poveri è drammatico”.

Svuotare l’oceano con un cucchiaino

Eppure i tumori infantili sono un’emergenza nel nostro continente: rappresentano la prima causa di morte per malattia nei bambini dopo il primo anno di età e negli adolescenti. Le associazioni come Ageop riescono a portare alcuni di questi bambini in Italia, affinchè siano curati nei nostri centri. Ma qui il problema diventa il costo delle cure, che ovviamente non è coperto dal nostro sistema sanitario nazionale. “La Regione Emilia Romagna – riprende Testoni – stanzia dei fondi e negli anni abbiamo attivato una serie di relazioni con fondi per la salute, fondazioni estere e altre associazioni. Abbiamo inoltre riportato alla luce un vecchio accordo dello stato Italiano con alcuni paesi della ex Jugoslavia, in particolare Bosnia e Serbia, per creare delle coperture finanziarie. Ma è come svuotare l’oceano con un cucchiaino: la sola ricerca del donatore di midollo nei registri europei costa sui 30 mila euro”.

La Helping Children with Cancer Initiative

La speranza che la situazione possa migliorare nel prossimo futuro, però, oggi appare più concreta. Il Piano Europeo di lotta contro il cancro da 4 miliardi presentato dalla Commissione Europea, infatti, prevede delle azioni specifiche per i bambini e i ragazzi. “Sarà istituita la Helping Children with Cancer Initiative, per garantire a tutti i bambini accesso rapido a screening, diagnosi, trattamenti e presa in carico”, dice Testoni: “Per individuare tendenze, disparità e disuguaglianze tra Stati membri e regioni sarà inoltre istituito, nel corso del 2021, un Registro oncologico delle disuguaglianze. È un risultato importantissimo, che abbiamo ottenuto insieme a Fiagop e a tutta la comunità delle associazioni di genitori europee riunite nella rete Chilhood Cancer International Europe. Quello che auspichiamo ora è un fondo di copertura europeo”.

Studi e farmaci a misura di bambino

Un’altra questione aperta (delle molte) riguarda la mancanza di terapie specifiche e di studi clinici che coinvolgano i bambini: “Ci sono stati grandi progressi, dice Testoni, ma concentrati soprattutto nel campo delle leucemie e dei linfomi, perché sono tumori che i bambini hanno in ‘comune’ con gli adulti. Sui tumori solidi, in particolare i sarcomi, c’è ancora moltissimo da fare, come anche sul tema della tossicità dei farmaci, che nei bambini è un problema imponente. “L’auspicio – conclude – è che l’Ue faccia pressione sulle aziende farmaceutiche affinché avviino ricerche sui tumori infantili”.

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