La “Fame d’aria” è una patologia rara e progressiva, conosciuta come ipertensione arteriosa polmonare (IAP), che provoca un aumento della pressione nelle arterie polmonari e affaticamento cardiaco. I sintomi aspecifici della malattia ritardano spesso la diagnosi, causando anni di attesa per il trattamento. In Europa, si stimano circa 30.000 pazienti con IAP, di cui 3.500 in Italia. Gli esperti la definiscono “invisibile”, in quanto influisce pesantemente sulla vita quotidiana e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Sebbene la qualità di vita sia migliorata grazie a nuove terapie, persiste un bisogno di ulteriori avanzamenti terapeutici.
La campagna “Al Cuore del Respiro” è un’iniziativa di MSD, patrocinata da AMIP e AIPI, che mira ad aumentare la consapevolezza sull’IAP. Utilizzando la metafora di un’immersione in apnea in un ambiente ostile, la campagna cerca di rappresentare le sfide quotidiane dei pazienti. Questo approccio narrativo intende ridefinire la comprensione della malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà affrontate dai pazienti e dai caregiver.
Il presidente di AMIP, Vittorio Vivenzio, sottolinea l’importanza di un supporto informativo e relazionale con professionisti esperti. I pazienti necessitano di un referente stabile, ma anche di supporto psicologico, che dovrebbe far parte del team multidisciplinare. Il video promozionale della campagna, intitolato “APNEA”, presenta Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea, la cui storia si interseca con quella di una paziente con IAP.
Negli ultimi dieci anni, i trattamenti per l’IAP si sono evoluti, andando oltre il trapianto di polmone o cuore-polmone con l’introduzione di farmaci innovativi che migliorano la sopravvivenza. Tuttavia, vi è un urgente bisogno di ulteriori soluzioni terapeutiche. MSD Italia è attivamente coinvolta nel garantire che le innovazioni terapeutiche raggiungano rapidamente chi ne ha bisogno, chiedendo la riforma delle normative per facilitare l’accesso alle cure. L’implementazione di nuove regole potrebbe trasformare il percorso di cura per i pazienti con IAP, assicurando che le terapie innovative siano disponibili in tempi utili per migliorare la qualità della vita.