Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. Sono i caregiver italiani familiari o “informali”, un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica. In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento. Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine “Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche” realizzata, su un campione di oltre 300 caregiver, da Elma Research nell’ambito del progetto “Caregiver, Valore per la Cura” promosso da AIPaSIM in partnership con Takeda con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.

Una campagna supportata da 30 Associazioni di pazienti

A partire dai risultati dell’indagine AIPaSIM, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, e le 30 Associazioni hanno messo a punto un Position Paper con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni. La ricerca e il Paper sono stati presentati oggi a Roma nel corso di un evento istituzionale, organizzato su iniziativa della Senatrice Elena Murelli. L’iniziativa coincide con una fase di nuova attenzione nei confronti del mondo dei caregiver da parte delle istituzioni, come conferma anche la recente formazione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, sulla base di un decreto firmato dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Elvira Calderone ed il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.

L’impegno delle Istituzioni

“Uno Stato, che intende rappresentare una comunità solidale, ha il dovere di accompagnare, promuovere e sostenere chi aiuta. ‘Aiutare chi aiuta’ significa restituire ai caregiver ciò che da loro riceviamo, in una dinamica circolare di reciprocità che può generare, contemporaneamente, benessere sociale e senso del valore di ciò che si compie – dice Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali -. Il Governo è al lavoro su due fronti: il Tavolo tecnico interministeriale Disabilità-Lavoro e Politiche sociali che dovrà presentare nelle prossime settimane una roadmap operativa e le disposizioni attuative per i caregiver contenute nella Riforma anziani, in cui si stabilisce che i servizi sociali, sociosanitari e sanitari territoriali, debbano coinvolgere attivamente il caregiver familiare nel progetto individualizzato della persona assistita, informandolo dei servizi e delle opportunità sul territorio”.

Il ruolo delle Associazioni

“AIPaSIM,  nata nel 2017, si è impegnata in questi anni per creare consapevolezza sulla malattia mielodisplastica e sull’importante impatto sociosanitario ed economico di questa patologia – dichiara Giuseppe Cafiero, Presidente AIPaSIM – ma soprattutto il nostro obiettivo è sempre stato quello di dar voce ai pazienti e ai loro familiari e portare ai tavoli istituzionali i loro bisogni e le esigenze. L’esperienza ci ha insegnato che il caregiver è un attore fondamentale della cura, tanto che negli ultimi tempi abbiamo concentrato la nostra attenzione su questa figura sempre più importante: da questa osservazione è partita l’idea, condivisa con Takeda Italia, di realizzare un’indagine conoscitiva sui caregiver familiari italiani. I dati emersi sono molto rappresentativi dell’attuale scenario e mostrano chiaramente come le persone che noi preferiamo chiamare “donatori di assistenza” riferiscano molti bisogni, tra questi prioritari la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l’accesso ai servizi socioassistenziali. Queste evidenze hanno consentito ad AIPaSIM e alle 30 Associazioni partner di mettere a punto una serie di istanze che oggi abbiamo presentato alle Istituzioni. Auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste e che si possano mettere in atto una serie di azioni concrete per garantire l’adeguato supporto che i caregiver meritano”.

La vita del caregiver

La quotidianità del caregiver è faticosa e molto complessa: il 64% dei caregiver segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle terapie. Il 51% dei caregiver per l’assistenza si avvale di sanitari a pagamento, ma il medico di famiglia si conferma come il principale supporto. Il vissuto psicologico è quanto mai sfaccettato. A fronte di un forte carico sia fisico che psicologico riferito dal 67% del campione, il 71% vive il proprio operato come “utile” e “gratificante”. L’83% mostra addirittura un engagement elevato rispetto alla propria attività e alla vicinanza con la persona assistita. I caregiver esprimono soddisfazione nello svolgere un compito così impegnativo che, seppur gravoso, rafforza il legame con il proprio caro. L’indagine fa emergere anche alcuni significativi elementi critici nell’attività di caregiving: in primo luogo, la gestione del tempo riservato all’assistito e in parte sottratto al partner e ai figli, al lavoro e a sé stesso. Il forte dispendio di energie fisiche, mentali ed emotive,8 la mancanza di competenze, soprattutto nel dare supporto al proprio caro; gli aspetti burocratici/organizzativi, che rappresentano il vero “scoglio” per tutti i caregiver. Sul fronte delle richieste il 78% riferisce la necessità di servizi socioassistenziali e tra questi quello maggiormente desiderato è l’assistenza domiciliare (34%) seguito dalla consegna dei farmaci a casa (34%) e da facilitazione del trasporto; una maggiore informazione sul piano della tutela e dei diritti assistenziali e previdenziali del paziente, nonché sulle questioni pratiche inerenti la propria attività, è richiesta dal 56% dei caregiver; mentre il 46% sente il bisogno di un supporto psicologico per l’alto carico emotivo che l’attività di caregiving comporta con fasi alterne di scoraggiamento e sfiducia.

Il Position Paper delle Associazioni di pazienti

A tutte queste esigenze rispondono i 4 punti del Position Paper condiviso e stilato dalle Associazioni con AIPaSIM:

  1. Riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza.
  2. Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli e dei touch point.
  3. Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali – ASL, ospedali, studi dei medici di medicina generale – e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici.
  4. Dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico.

 

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