Il 25 settembre si celebra la Giornata mondiale dell’atassia, un evento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia rara e complessa. In vista di questa ricorrenza, Maria Litani, presidente nazionale dell’Aisa (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche), ha condiviso le sfide che affrontano i bambini e i giovani affetti da atassia, in particolare quella di una diagnosi tempestiva e accurata.
Litani sottolinea che, sebbene l’associazione sia stata fondata da genitori di bambini affetti da atassia, il problema non coinvolge solo il paziente, ma l’intera famiglia. La malattia, infatti, porta a un isolamento sociale che l’associazione cerca di contrastare attraverso supporto e informazione. Un aspetto centrale del lavoro dell’Aisa è il reinserimento scolastico dei ragazzi che, a causa delle difficoltà legate all’atassia, hanno abbandonato la scuola. Litani afferma che i ragazzi non necessitano solo di un insegnante di sostegno per affrontare i concetti, ma di assistenza pratica come il prendere appunti o accedere ai libri, dato che l’atassia di Friedreich influisce principalmente sulla motricità.
La continuità dell’istruzione è fondamentale; i giovani con atassia devono poter proseguire il loro percorso formativo, potendo anche accedere all’università se lo desiderano. È fondamentale che vengano adeguatamente supportati, in quanto possiedono capacità intellettive che meritano di essere sviluppate.
Inoltre, la fisioterapia è un aspetto cruciale per la gestione quotidiana della condizione. Tuttavia, Litani lamenta che non tutte le ASL (Aziende Sanitarie Locali) offrono un servizio di fisioterapia continuativo. Questo è particolarmente problematico, poiché i ragazzi affetti da atassia hanno bisogno di attività motorie specifiche per rallentare l’evoluzione della malattia, migliorando così la loro coordinazione e mantenendo attiva la muscolatura.
In conclusione, Maria Litani e l’Aisa sensibilizzano su come l’atassia influisca non solo sul singolo, ma sull’intero nucleo familiare. L’inclusione sociale, l’accesso all’istruzione e la continuità nella fisioterapia sono elementi fondamentali per migliorare la qualità di vita di chi è affetto da questa patologia invalidante.