È fondamentale aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e i bisogni delle persone colpite, e parlarne attivamente. La campagna #UNIAMOleforze si propone di attirare l’attenzione su queste persone, promuovendo incontri e dibattiti per migliorare le strutture che le circondano. Annalisa Scopinaro, presidentessa della Federazione italiana malattie rare Uniamo, ha recentemente ricevuto il Black Pearl Award per la categoria ‘media’ a Bruxelles, sottolineando l’importanza di questa campagna in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio.
Durante il convegno, si è discusso delle disparità regionali nella cura delle persone affette da malattie rare, evidenziate dal sottosegretario di Stato al ministero della Salute, Marcello Gemmato. Scopinaro ha fatto notare che, nonostante la rete di assistenza sia stata costituita nel 2001, ci sono ancora significative differenze territoriali dovute a strutture organizzative regionali piuttosto che a una rete nazionale omogenea. È essenziale trovare sistemi organizzativi che garantiscano la stessa qualità di presa in carico in tutte le regioni, tutelando i diritti dei pazienti ovunque. La ricerca può giocare un ruolo chiave nel supportare questi miglioramenti, affinché il modello di assistenza sia uniforme e tutti i pazienti abbiano accesso agli stessi diritti e servizi. In conclusione, l’impegno di governo e istituzioni è fondamentale per ottimizzare il percorso di cura per le persone affette da malattie rare, rispondendo ai loro reali bisogni.