Il 24 novembre si terrà una conferenza stampa a Roma per lanciare la Campagna in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebrerà il 28 febbraio 2026. L’evento, organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, si svolgerà presso la sede dell’AIFA e avrà come tema centrale l’accesso alle terapie e ai trattamenti per le persone affette da malattie rare.
Durante la conferenza si discuterà dell’importanza del diritto di ogni individuo a ricevere cure tempestive e omogenee, dal momento che attualmente solo il 5% delle malattie rare ha una cura e molte di esse non dispongono nemmeno di un trattamento. L’accesso a terapie, riabilitazioni e ausili innovativi varia significativamente tra le diverse Regioni italiane.
L’obiettivo della campagna è di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo al divario esistente tra la ricerca scientifica e l’accesso alle cure, promuovendo soluzioni per garantire che le innovazioni siano realmente disponibili per tutti. La conferenza segnerà l’inizio di un percorso di attività che proseguiranno fino alla Giornata delle Malattie Rare, includendo eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutto il paese.