Il primo libro dedicato ai fratelli e sorelle sani (sibling) di pazienti con una malattia rara. E’ il volume ‘La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare‘, curato dall’Osservatorio malattie rare con i risultati della prima indagine che fotografa il vissuto di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia: 11 storie in prima persona. La pubblicazione, presentata al ministero della Salute, mette insieme testimonianze e analisi qualitative. Secondo i dati dello studio: il 54% dei ‘sibling’ non ha mai avuto occasioni di confronto con altri nella stessa situazione.

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