ASCOLTO dei bisogni, condivisione con il medico e reazione concreta alle criticità: questi i punti cardine emersi da “Leucemia Linfatica Cronica: un incontro che cambia la vita”, il primo Patient Journey (una giornata dedicata ai pazienti) promosso da Ail, Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma, e presentato oggi a Palazzo Ferraioli a Roma.
 

Il progetto

Il progetto, unico in Italia e in Europa, ha coinvolto 668 pazienti da 32 Centri Ematologici diffusi su tutto il territorio nazionale e viene lanciato nell’alveo delle iniziative per i 50 anni di Ail: la parola per la prima volta passa ai diretti interessati, con l’obiettivo di individuare le aree di criticità a livello pratico-organizzativo e relazionale, in una situazione in cui, per l’80% dei pazienti, la malattia impatta sull’intera esistenza.
 
“Ascoltare la parola del paziente è fondamentale e condividere è la stella polare delle attività di Ail – piega Sergio Amadori, presidente nazionale Ail – La leucemia linfatica cronica oggi può essere contenuta dalle terapie e il paziente ha una lunga aspettativa di vita”.

 

La comunicazione della diagnosi

L’indagine apre con la comunicazione della diagnosi, il momento in cui la vita del paziente si divide tra un “prima” e un “dopo”: in questa fase, la sensibilità del medico può fare davvero la differenza. La maggior parte dei pazienti si dichiara soddisfatto circa modalità, luogo e tempo scelti, ma il 15% segnala di non essersi sentito a proprio agio; nell’80% dei casi la comunicazione è arrivata direttamente dall’ematologo e in un caso su 3 la persona non era accompagnata da un familiare o da una persona cara.
 
“Il momento della diagnosi è una cicatrice indelebile nella memoria”, racconta Felice Bombaci, Referente dei gruppi AIL pazienti. “La parola leucemia ricorda lo spettro della morte: il paziente, quando la ascolta, non sente più altro. È una cicatrice che rimane impressa ed è uno stigma, un tatuaggio emotivo e sociale. A volte il medico non tiene conto che ha davanti una persona che non capisce quello che dice: il tempo della comunicazione e del dialogo costituisce il tempo di cura, fa parte delle terapie in questo percorso”.

 
Capire di più

 Nell’81% dei casi, in un secondo momento sono stati richiesti ulteriori chiarimenti e delucidazioni al medico: un dato che parla chiaro circa la necessità di dedicare più tempo e cura al paziente durante il primo approccio con la malattia.  Altri punti di criticità sono stati registrati nella necessità di ricevere un supporto psicologico professionale per il 57% della totalità dei pazienti intervistati, con picchi dell’80% tra i più giovani. Il fattore tempo, inoltre, è molto sentito, sia nella frequenza dei controlli, per il 64% dei pazienti, sia per le ore trascorse in ospedale in spazi inadeguati e poco accoglienti, come segnalato dal 67% degli intervistati. A questo si aggiunge anche il tempo speso per raggiungere i Centri Ematologici, che varia da mezz’ora a un’ora per ciascun tragitto. Ma anche il tempo dell’attesa, nella fase di “watch and wait”, è spesso molto sofferto: quando infatti non ci sono sintomi e la LLC è ritenuta stabile e localizzata, non si procede con alcuna terapia farmacologica e la persona viene semplicemente monitorata in modo costante, per registrare eventuali progressioni della malattia. Spesso, però, il paziente non comprende il motivo del non intervento farmacologico alla diagnosi di questa forma di leucemia.
 

La terapia

“Bisogna focalizzarsi sul concetto di “guarigione funzionale”: più del 50% delle persone non riceve terapia prima dei 5 anni dalla diagnosi di LLC, perché non ne ha necessità – precisa Antonio Cuneo, professore presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara. «Quando poi la persona diventa paziente, ci sono terapie che consentono una vita normale, sempre facendo attenzione agli effetti collaterali”.
 

La leucemia linfatica cronica

Ma di cosa parliamo esattamente quando si parla di leucemia linfatica cronica (LLC)? Si tratta di una forma di leucemia diffusa soprattutto tra le persone over 60, con circa 1200 nuove diagnosi all’anno in Italia, e riguarda per il 60% pazienti di sesso maschile. È curabile, ma non guaribile e i sintomi della patologia non sono evidenti.
 
“La diagnosi avviene generalmente in uno stato di pieno benessere, attraverso un semplice esame del sangue in cui emerge un aumento dei linfociti, a cui segue un emocromo con esame immunofenotipico” , spiega Paolo Ghia, Professore presso l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. «Ha un lungo decorso: si parla di anni e anche decenni. Ci sono pazienti che non hanno bisogno di alcun trattamento, altri che invece dovranno sottoporsi alle terapie: tutti devono imparare a convivere con questa malattia, che permette comunque di pensare al futuro. Le terapie sono efficaci e permettono di mantenere la propria quotidianità».
 

La cura varia da paziente a paziente

I trattamenti variano a seconda dello stadio di malattia, così come dell’età e delle condizioni generali del paziente e includono chemioterapici in associazione ad anticorpi monoclonali, biologici e trapianto di midollo osseo da donatore, che rappresenta un’opzione per i pazienti più giovani.  “Leucemia è solo una parola, non una sentenza – conclude Stefano Molica, Direttore del Dipartimento di Ematologia e Oncologia dell’azienda ospedaliera Pugliese-Ciaccio di Catanzaro. – La prognosi è differente tra i vari tipi di leucemie e per lo specialista è importante imparare dai bisogni dei pazienti, per curare al meglio il singolo individuo”.
 
 
 

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