LE DONNE soffrono di più di mal di testa: quasi l’80% degli emicranici è femmina, il 18,3% è costituita da uomini. I primi segni della malattia si registrano mediamente a 21,4 anni di età nelle donne, a 26,1 negli uomini e nel 42,1% delle pazienti prima dei 18 anni, un esordio precoce che si verifica nel 26% dei pazienti maschi. Solo il 55,9% delle pazienti si rivolge al medico entro un anno dall’entrata del dolore nella loro vita, contro il 73,2% degli uomini. E il 23,3% delle donne di anni ne fa passare più di 5, prima di consultare un professionista.

L’aspetto di genere del mal di testa è uno dei molti, sebbene molto evidente,  tra quelli  rilevati  dalla ricerca “Vivere con l’emicrania” realizzata dal Censis e  presentato oggi al Ministero della salute. “Grazie alla collaborazione delle Società scientifiche che si occupano di emicrania e cefalea a grappolo e delle Associazioni dei pazienti – ha detto Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area Welfare e salute del Censis, curatrice del volume – è stato possibile interpellare un campione di quasi 700 pazienti con diagnosi di emicrania dai 18 ai 65 anni reclutato su tutto il territorio nazionale, persone che ci hanno raccontato le loro storie il loro vissuto. Abbiamo anche realizzato un focus sui 129 pazienti colpiti da cefalea a grappolo – aggiunge – una forma non frequente di cefalea primaria particolarmente dolorosa che per molti versi è sovrapponibile all’emicrania, per esempio rispetto al riconoscimento sociale della malattia”.
La cefalea per l’Oms è la terza malattia più diffusa al mondo con circa un miliardo di malati, e l’emicrania è una delle forme di cefalea più frequenti e complesse, caratterizzata da un dolore che solitamente colpisce metà della testa (emi, metà in greco) e si può associare a un forte fastidio per la luce e i suoni, a nausea e a vomito. In Italia ha una prevalenza che si attesta intorno all’11% ed e è tre volte più frequente nelle donne (15.8 % contro 5%).

Le donne si trascurano di più.  E allungano i tempi della diagnosi

L’emicrania è una patologia che tende ad essere trascurata e riconosciuta con ritardo. Il 58,9% dei pazienti si rivolge al medico entro un anno dalla comparsa dei primi sintomi (il 55,9% delle donne contro il 73,2% degli uomini), ma il 20,7% aspetta più di cinque anni. Sono le femmine a tempreggiare di più (il 23,3% contro il 9,4% dei maschi). Il tempo medio per arrivare a una diagnosi è di 7,1 anni: 7,8 anni per le donne, solo 4,1 anni per gli uomini. La patologia rimane quindi spesso non diagnosticata per molto tempo: il 28,1% dei pazienti ha avuto la diagnosi entro un anno dai primi sintomi, il 30,5% ha dovuto aspettare tra due e cinque anni, il 23,4% più di dieci anni.

Una patologia dolorosa e penalizzante

La malattia è più debilitante per le donne, che definiscono “scadente” il loro stato di salute nel 34,1% dei casi (contro il 15% degli uomini). Il 36,3% delle donne colpite soffre di emicrania cronica, cioè con più di 14 giornate di emicrania al mese (il 29,9% degli uomini). E il 47,9% delle donne soffre contemporaneamente di altre patologie mentre questo accade solo a un terzo degli uomini.

Attacchi più lunghi per le donne

La durata media per singolo attacco, se non trattato, nel 46% dei casi è pari a 24-48 ore e nel 34% dura più di 48 ore. Ma sono le donne a lamentare gli attacchi più lunghi, che nel 39,2% dei casi supera le 48 ore, contro l’11,8% degli uomini.

L’impatto sulla vita quotidiana

L’emicrania è una patologia che impatta sensibilmente sulle attività quotidiane. Più per le donne, ancora una volta. L’aspetto più penalizzante è considerato il dolore (per l’81,7% delle femmine e il 72,4% dei maschi), seguito da stanchezza e energie ridotte (rispettivamente per il 50,3% e il 44,1%). Sempre le pazienti lamentano una riduzione delle attività sociali in misura maggiore rispetto ai maschi (il 42,9% contro il 21,3%) e a causa del mal di testa hanno più problemi sul lavoro, il 39,7% delle donne, nello svolgimento dei propri compiti familiari e domestici, il 36,3%, a occuparsi dei figli, il 18,7% (contro rispettivamente il 26,8%, il 18,1% e il 7,9% degli uomini).

Più è precoce la malattia più tempo ci vuole perla diagnosi

Il condizionamento esistenziale può essere ancora più penalizzante per coloro i cui sintomi si manifestano più precocemente: il tempo medio per arrivare a una diagnosi in questi casi è in media di 11,5 anni. Inoltre, chi ha avuto un esordio precoce (cioè prima dei 17 anni) descrive in misura maggiore un impatto negativo sul lavoro (il 43,9%, contro il 27,6% di chi aveva oltre 30 anni). Lo stesso vale per l’impatto negativo sulle attività sociali, rilevato dal 42,8% dei primi contro il 32,7% dei secondi.

La sottovalutazione sociale

“La sottovalutazione sociale, il non sentirsi compresi è uno degli aspetti inediti del volume – riprende vaccaro – ed è un tema che è scaturito in modo molto netto. Alla radice della sottovalutazione c’è una mancanza di informazione sanitaria. Degli stessi pazienti tra i quali una percentuale elevata che non crede di avere un vera patologia”. L’emicrania è anche una malattia che tutti credono di conoscere “e proprio questa familiarità – riprende – fa sì che non si riconosca quando assume delle caratteristiche specifiche e diventa emicrania”.

Il mancato riconoscimento è dei pazienti, e anche dei medici

“I pazienti – aggiunge Vaccaro – affermano che il medico ha avuto difficoltà a riconoscere la sua malattia” In effetti il 58,6% del campione ha dichiarato di essersi rivolto a più professionisti prima di ottenere una diagnosi”, che arriva, in media per uomini e donne, dopo circa 5 anni.

I centri specializzati

Solo un paziente su tre si fa curare nei centri specializzati per l’emicrania che sono 140 e sono ben distribuiti sul territorio nazionale sebbene nel Mezzogiorno i pazienti che vi si rivolgono sono meno che al Nord. “Il fatto che solo il 30% dei pazienti frequenti i centri ad hoc per la malattia – ragiona l’esperta Censis- indica che non è facile trovare l’interlocutore giusto. Inoltre – aggiunge- c’è anche un problema di complessità del percorso organizzativo. E tutto questo insieme cambia la terapia a cui chi soffre di cefalea ha accesso”. Capita che gli stessi pazienti confondano le terapie analgesiche che curano il sintomo con quelle di profilassi, preventive, gli anticorpi monoclonali. 

Le prioria dei pazienti

Ma quali sono le esigenze dei pazienti, cosa chiedono insomma gli uomini e le donne italiani afflitti dall’emicrania? Al primo posto: avere più centri specialistici più accessibili e fruibili. A  seguire migliore procedure per la richiesta di invalidità, migliorare la formazione dei medici sulla patologia. Un punto questo che rappresenta la prima priorità per chi soffre di cefalea a grappolo.

Multidisciplinarietà e formazione

“Gli ambulatori per le cefalee devono essere riorganizzato – ha detto Gianluca Coppola, neurologo e ricercatore alla Sapienza di Roma – . La malattia c’è anche quando il dolore non c’è, perché c’è ansia, paura fotofobia… Noi dobbiamo curare la persone non il dolore. E questo vuol dire che serve un team multidisciplinare che comprenda il neurologo, ma anche altre figure professionali, lo psicologo per esempio, ma non soltanto”.  Poi, ha continuato il clinico “bisognerebbe educare i medici, tutti quelli convolti nella cefalea, non solo i neurologi. Lo facciamo ma dobbiamo farlo di più. I dati ci dicono che ci vogliono 5 anni in media per diagnosticare una emicrania eppure si tratta di una diagnosi molto semplice in neurologia. La cefalea a grappolo poi in particolare è spesso scambiata per qualcos altro, per esempio una infiammazione del trigemino”.

Educare alla diagnosi. E alle terapie

“Bisogna educare il medico alle terapie – ha aggiunto Coppola –  che vanno tagliate sul paziente. Le ultime, gli anticorpi monoclonali, sono oggi eccessivamente costose per i pazienti che abusano di sintomatici a volte bisogna disassuefarli.

Lasottostima e l’importanza dell riconoscimento come malattia sociale

“I dati censis sono molti, molto interessanti, ma sottostimati. Il campione arruolato dalla ricerca è un campione selezionato, di persone che sono già coscienti della loro malattia. La maggior parte di chi soffre di emicrania non lo è, va in farmacia per curarsi – ha riferito Cherubino Di Lorenzo- neurologo del centro Irccs- fondazione Don Gnocchi. Che ha anche sottolineato l’importanza di tenere un diario per i pazienti. “Il primo passo fondamentale è riconoscere l’emicrania come malattia sociale,  senza questo passaggio non se ne possono fare altri, e cambiare l’approccio culturale alla malattia, che è necessario per cambiare l’approccio scientifico”.



Fonte